Doenças Raras: A urgência do acesso à saúde – INTERFARMA

Descrição do livro:

Cinco anos após a publicação do primeiro estudo relacionado à construção de uma Política Nacional para Doenças Raras no Brasil, a INTERFARMA - Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa - mantém sua vigília e esforço rumo à empreitada, colaborando intensamente com autoridades, cientistas, pacientes e demais interessados na causa. A pedido da INTERFARMA, o IMS Health, atual IQVIA, e a Prospectiva Consultoria fizeram uma verdadeira due diligence para identificar peculiaridades, experiências, prioridades e avanços ocorridos no período. Para isso, eles mergulharam em dados primários e secundários das mais variadas fontes, projetos de lei e entrevistas com relevantes agentes, como as associações de pacientes. O esforço levou ao presente documento, com dois importantes vieses. O primeiro deles é o resultado alcançado nos últimos cinco anos. A causa das doenças raras ganhou ritmo e força própria, preenchendo um espaço importante na agenda da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), do Ministério da Saúde e do Congresso Nacional. Além disso, é preciso ressaltar, em especial, a Portaria 199/14, que trouxe fôlego para uma luta iniciada há décadas. Por outro lado, o estudo também cumpre o papel de identificar e mostrar o caminho que ainda é preciso percorrer para a adoção de uma Política Nacional forte e expressiva. Contudo, as barreiras à frente são insignificantes diante da capacidade de realização obtida pela ação conjunta dos protagonistas dessa história, isto é, pacientes, governos, cientistas, indústria, entre outros agentes. O poder de mobilização da sociedade, disposta a fazer valer seus direitos, será fundamental para o avanço das discussões e decisões em 2018, mas como todo ano eleitoral, a atenção deve ser mais dispersa após junho. Diante disso, a INTERFARMA reforça seu compromisso para a adoção de uma Política Nacional para Doenças Raras, mantendo-se atenta e atuante em diversos fóruns, buscando esclarecer e contribuir com autoridades governamentais, parlamentares, cientistas e pacientes para a ampliação do acesso aos tratamentos. Boa leitura!